A estas mujeres les extirparon los senos para prevenir el cáncer. Luego llegó el dolor
Por Brett Kelman y Amy Maxmen, KFF Health News
Tres semanas después de la mastectomía de Sophia Bassan, sintió un dolor punzante debajo de la axila derecha. En los meses siguientes, descargas dolorosas se irradiaron por el pecho y la espalda. Su cuerpo se volvió tan sensible que, a veces, no podía ponerse una camiseta ni levantar un tenedor hasta la boca.
Bassan dormía sentada porque le dolía acostarse, y se estremecía ante el más mínimo contacto.
“Recuerdo pensar que estaba perdiendo la cabeza”, dijo Bassan, de 43 años. “Una vez tenía tanto dolor que tuve que quitarme la blusa, y entonces la cola de mi gata rozó mi espalda. Grité”.
Las mastectomías son cirugías que salvan vidas y que extirpan los senos de una paciente para tratar el cáncer de mama, que afecta a 1 de cada 8 mujeres estadounidenses a lo largo de su vida, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Algunas mujeres también se someten a mastectomías como medida preventiva después de que una prueba genética muestra que tienen un mayor riesgo de cáncer de mama.
En los meses posteriores a la cirugía, muchas mujeres se ven afectadas por el síndrome de dolor posmastectomía (PMPS, por sus siglas en inglés), que va de incómodo a incapacitante y puede durar años.
Sin embargo, el PMPS se diagnostica y se trata de manera inconsistente, lo que deja a mujeres como Bassan en agonía mientras buscan alivio y luchan por encontrar médicos que se tomen su dolor en serio, según una revisión de KFF Health News de estudios de investigación revisados por pares y entrevistas con especialistas en dolor, cirujanos, pacientes y defensores de pacientes.
Otro problema es que el PMPS está mal definido, lo que contribuye al amplio rango de estimaciones sobre cuán común es, llegando a superar el 50 % de las pacientes de mastectomía, según estudios. Incluso las estimaciones más bajas, alrededor del 10 %, equivaldrían a decenas de miles de mujeres.
La atención del PMPS podría mejorar si los legisladores aprueban la ley Advancing Women’s Health Coverage Act, presentada en octubre para garantizar la cobertura del seguro después del tratamiento del cáncer de mama, incluidas las mastectomías preventivas. El proyecto de ley, que no menciona el PMPS por su nombre, cubre complicaciones, incluido el dolor crónico. Más investigación ayudaría, pero la investigación sobre el dolor lleva mucho tiempo fragmentada entre varias especialidades médicas y, más recientemente, se ha visto socavada por la administración del presidente Donald Trump, que el año pasado propuso profundos recortes a la financiación de la investigación en los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés). Después de que el Congreso rechazara esos recortes a principios de este año, la Casa Blanca ralentizó la liberación de fondos de subvenciones de los NIH, obstaculizando la investigación científica en curso y futura.
“He conocido a mujeres que han tenido dolor crónico —picazón, ardor, dolor punzante— durante años después de mastectomías”, dijo Kathy Steligo, autora de varios libros sobre cáncer de mama, quien afirmó haber hablado con cientos de pacientes. “De todos los problemas, ese es probablemente del que menos hablan los cirujanos”.
Cuatro pacientes de mastectomía entrevistadas por KFF Health News contaron historias similares. En entrevistas separadas, las pacientes dijeron que en sus consultas preoperatorias no se mencionó la posibilidad del síndrome de dolor posmastectomía, aunque cada una dijo haber firmado formularios que quizá revelaban la posibilidad de esta complicación. Todas dijeron que el dolor crónico las tomó por sorpresa, y algunas afirmaron que sus médicos desestimaron sus síntomas.
“Las mujeres no saben de esto, y cuando tienen complicaciones, los médicos actúan como si fuera algo tan raro, como si estuvieran tan desconcertados”, dijo Bassan. “Pero esto es estadísticamente predecible”.
Jennifer Drubin Clark, de 42 años, luchó con dolor después de su mastectomía en 2018, y este empeoró tras una cirugía reconstructiva de mama en 2019.
Pero su cirujano parecía centrarse solo en la apariencia de sus implantes mamarios, dijo.
“No podía tocar el piano. Quería secarme el pelo con secador, pero no podía mantener el brazo por encima de la cabeza más de dos segundos. No podía cargar a mis hijos”, dijo Clark. “Todo me hacía llorar”.
Las tasas de supervivencia del cáncer de mama han aumentado de forma constante desde la década de 1980 gracias a mejores pruebas de detección, pruebas genéticas, tratamientos más eficaces y un aumento de las cirugías de mastectomía.
El síndrome de dolor posmastectomía es una consecuencia de ese éxito, según artículos de investigación recientes de anestesiólogos de la Universidad Baylor en Texas y cirujanos en Chicago y Nueva York. Ambos trabajos pidieron un mayor enfoque en el PMPS para que las pacientes con cáncer de mama no solo vivan más, sino que vivan bien.
“En el pasado, cuando la preocupación se centraba predominantemente en la supervivencia del paciente, este dolor a menudo se consideraba aceptable”, escribieron los cirujanos plásticos Jonathan Bank y Maureen Beederman en un artículo de 2021, y añadieron que las mastectomías y otras cirugías de mama “deberían considerarse verdaderamente exitosas solo si las pacientes no tienen dolor”.
El tratamiento del dolor posmastectomía aún tiene un largo camino por recorrer, dijo el anestesiólogo Sean Mackey, quien dirige la división de medicina del dolor en la Universidad de Stanford. Mackey dijo que esta afección “insuficientemente tratada” no tiene una definición consistente para el diagnóstico, no cuenta con un cribado estandarizado y no tiene ningún tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés).
Incluso el nombre es un término inexacto, dijo Mackey, ya que el mismo dolor puede aparecer en mujeres que se han sometido a otros procedimientos, incluidas lumpectomías y cirugías de ganglios linfáticos.
“La afección históricamente se desestimaba”, dijo Mackey. “Básicamente se les decía a las mujeres: ‘Tienes suerte de estar viva. Se espera algo de dolor. Aguántate y lidia con ello’”.
“Esa actitud ha tardado en cambiar”, dijo.
Bank, un cirujano de Nueva York que fundó una clínica centrada en el dolor posmastectomía, dijo que se cree que el dolor se desencadena por nervios que se seccionan durante la cirugía y luego se dejan así.
Los nervios pueden suturarse de nuevo para minimizar el dolor, dijo Bank, pero la mayoría de los cirujanos de mama no han sido entrenados para hacerlo. Por eso no sorprende, añadió, que algunas pacientes digan que sus cirujanos fueron despectivos con su dolor después de las mastectomías.
“Cuando los médicos no tienen una respuesta o no conocen la solución, lo más fácil es decir que no hay ningún problema”, dijo Bank.
El PMPS se ha documentado entre pacientes con cáncer desde la década de 1970. Aunque la afección no tiene una definición oficial, muchos investigadores la describen como dolor frecuente en el pecho, el hombro, el brazo o la axila que dura al menos tres meses después de la cirugía.
Las mastectomías destinadas a prevenir el cáncer de mama se han vuelto más comunes entre mujeres con riesgos elevados, incluidas mutaciones genéticas y antecedentes familiares de la enfermedad.
La abuela de Bassan murió de cáncer de mama cuando tenía 40 años. Después de que su padre muriera de cáncer en 2023, una prueba genética mostró que ella estaba en riesgo. De duelo y asustada, Bassan buscó una mastectomía preventiva sin dudarlo, dijo.
Bassan dijo que también se inspiró en la actriz Angelina Jolie, quien reveló su propia mastectomía preventiva en una columna de 2013 en The New York Times. Su relato tuvo un impacto tan significativo en las tasas de pruebas genéticas y mastectomías preventivas que investigadores médicos han estudiado lo que llaman el “efecto Angelina Jolie”.
“Eso realmente me influyó”, dijo Bassan. “Ella lo hizo sonar, de alguna manera, bastante sencillo”.
Las secuelas de la cirugía de Bassan fueron mucho peores de lo que esperaba. Usar una computadora durante horas le desencadenaba un dolor paralizante, por lo que perdió su empleo y ha estado sin trabajar por más de un año. Los medicamentos recetados atenuaban el dolor, pero la dejaban aturdida, dijo. Desesperada, consultó a varios médicos hasta que uno le sugirió una máquina de estimulación nerviosa, que le proporcionó un alivio pasajero.
Unos nueve meses después de su mastectomía, una cirugía de reconstrucción mamaria redujo el dolor de Bassan, aunque dijo que aún regresa en oleadas ocasionales. Aunque sus cirugías estuvieron cubiertas por el seguro, Bassan estimó que el dolor le ha costado más de US$ 200.000 en salarios perdidos y le ha agotado los ahorros.
“No esperaba pagar este precio por hacerme esta cirugía”, dijo Bassan. “No sé si valió la pena”.
Otras mujeres no tienen una verdadera opción.
A Jeni Golomb, de 48 años, le diagnosticaron cáncer en etapa 2 en ambos senos en 2023 y se sometió a una doble mastectomía tan pronto como pudo.
Los médicos hicieron advertencias estándar sobre posibles complicaciones, dijo Golomb, pero nunca escuchó las palabras “síndrome de dolor posmastectomía” hasta después de padecerlo.
Golomb ahora controla su dolor crónico tomando 1.500 miligramos al día de gabapentina, un fármaco anticonvulsivo que también puede usarse para tratar el dolor neuropático. Golomb dijo que espera tomar el medicamento durante años. Si se salta una dosis, el dolor regresa con fuerza.
“Fue el peor dolor que he sentido en mi vida”, dijo Golomb. “Tuve un parto hasta 10 centímetros, sin medicación, con uno de mis hijos, y eso no fue tan malo como esto. Fue insoportable”.
La gabapentina ha demostrado ser eficaz para ayudar a algunas pacientes de mastectomía con dolor persistente, mientras que otras han respondido a electrodos implantados en la columna vertebral, según el estudio de Baylor, publicado en 2024.
Pero ese estudio también señaló que “no existe actualmente un estándar de referencia” sobre cómo tratar el dolor posmastectomía y que hay escasez de evidencia de alto nivel sobre qué tratamientos son eficaces.
El anestesiólogo de Baylor Krishna Shah, coautor del informe, dijo que muchas pacientes finalmente encuentran un tratamiento útil, pero a menudo se necesita “un poco de prueba y error” para identificar qué funciona para cada una.
Y a veces nunca lo encuentran.
Susan Dishell, de 67 años, dijo que después de su mastectomía de 2017 por cáncer de mama y una cirugía de reconstrucción, luchó durante cinco años con dolor en ambos hombros, además de una sensación de ardor que sus registros médicos identificaron como dolor nervioso.
Otra cirugía cambió sus implantes mamarios para eliminar el dolor de hombro en 2022, dijo Dishell, pero entonces los médicos le advirtieron de que era poco probable que su otro dolor mejorara.
Desde entonces, ha probado medicamentos recetados, inyecciones de esteroides, aceite de CBD, acupuntura, fisioterapia y tratamientos quiroprácticos.
Nada funcionó, dijo, así que dejó de intentarlo.
“No he dormido una noche entera desde que tengo esto”, dijo Dishell. “Pero está bien. No es el precio más terrible que pagar por no tener cáncer de mama”.
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