Escapar del horror de Ucrania no es una opción para muchos niños con discapacidad y sus familias

Alexandra Ferguson

Kyiv y Lviv, Ucrania (CNN) — Vova no sabe que hay una guerra librándose justo delante de su ventana.

No entiende el significado de las sirenas de ataque aéreo. No es consciente de la destrucción causada por las bombas rusas que caen sobre Kyiv. Simplemente quiere construir torres con sus bloques de juguete y pulsar los botones del teléfono de su madre para que reproduzca las canciones y los dibujos animados que le gustan.

Vova, nombre de cariño de Volodymyr, tiene 17 años y padece el síndrome de Opitz-Kaveggia, una rara enfermedad genética que provoca graves discapacidades intelectuales. Según su madre Natalia Komarenko, Vova necesita atención permanente y medicamentos anticonvulsivos que se han vuelto imposibles de conseguir a medida que las tropas rusas se acercan a la capital ucraniana.

“No podemos conseguir los medicamentos que necesitamos desesperadamente: los anticonvulsivos Levetiracetam y Lamotrigina. Los ha estado tomando desde que tenía 10 años”, dijo a CNN.

La evacuación no es una opción para los Komarenko porque la condición de Vova hace que viajar sea extremadamente arriesgado.

Vova, de 17 años, es uno de los miles de personas que no pueden salir de Kyiv por su estado de salud.

“No podemos llevarlo en tren, porque en cualquier momento puede tener un ataque y su temperatura puede aumentar. No siempre puede expresar su necesidad de ir al baño, y no se puede quedar desatendido ni siquiera un minuto”, dijo Komarenko, y añadió que conducir también es peligroso, en caso de que tenga un ataque.

“Ni siquiera podemos bajar corriendo a los refugios antibombas. La mayoría de las veces nos escondemos en el pasillo de nuestro departamento, en la bañera o en el aseo”, dijo.

Vova y su familia forman parte de las miles de familias de Kyiv que no pueden salir de la ciudad por motivos de salud.

Komarenko dirige una fundación benéfica llamada “Z teplom u sertsi” (en ucraniano, “Con calor en el corazón”). El grupo reúne y crea redes de apoyo para las familias de Kyiv que viven con discapacidades. Según Komarenko, solo entre 20 y 50 de las 1.247 familias del grupo, unas 260 personas en total, han podido huir de la capital.

El Foro Europeo de la Discapacidad, una organización no gubernamental europea, calcula que en Ucrania hay 2,7 millones de personas con discapacidad. Según Inclusion Europe, otra ONG, en Ucrania hay unas 261.000 personas con discapacidades intelectuales que las hacen extremadamente vulnerables al conflicto.

El convoy ruso de más de 60 kilómetros cerca de Kyiv empieza a moverse. ¿Qué implica para la capital?

Al menos 100.000 de ellas, en su mayoría niños, viven en residencias e instituciones. Sus posibilidades de salir del país son escasas.

El viaje de salida es largo y duro, incluso para las familias que no se enfrentan al reto adicional de la discapacidad. Para las que padecen graves problemas de salud, es casi imposible.

Daryna Chuiska lleva varios días atrapada cerca de la frontera polaca con su hija Vika. Vika, de 10 años, tiene parálisis cerebral y asma y necesita desesperadamente reanudar su terapia física.

“Vika lleva mucho tiempo sin rehabilitación, su estado se está deteriorando”, dijo Chuiska. “Está creciendo constantemente y sus músculos no se desarrollan al mismo ritmo, por lo que está empezando a perder los progresos. Ha empezado a caerse al caminar y sus piernas no se desarrollan bien, ahora tiene dolor en las piernas”.

Vika, de 10 años, empezó a tener convulsiones recientemente, provocadas por el estrés del viaje para salir de Ucrania, dice su madre.

El viaje desde su ciudad natal en el centro de Ucrania hasta la frontera duró días y ha sido agotador para Vika. Su estado se ha deteriorado. Madre e hija pasaron varios días escondidas en sótanos, donde Vika desarrolló una tos seca y dificultad para respirar. Dormían con la ropa puesta, escuchando el estruendo de los aviones sobre sus cabezas.

“Por la noche, Vika empezó a tener convulsiones. La última vez que tuvo convulsiones tenía cinco años, desde entonces no ha vuelto a sufrirlas”, dijo Chuiska. Cree que los ataques de Vika fueron provocados por el estrés del viaje y las condiciones de humedad de algunos de los sótanos en los que se alojaron.

Chuiska dijo a CNN que consiguió un lugar para Vika con una familia de acogida en Alemania que le conseguirá la terapia que necesita, pero tienen que llegar allí por su cuenta.

Hasta ahora, Chuiska no ha podido encontrar transporte. Vika es gravemente alérgica a los gatos, lo que hace imposible que las dos sigan a los cientos de miles de ucranianos que tomaron el tren hacia Polonia.

“Los trenes y autobuses están llenos de animales domésticos, así que es demasiado peligroso para ella”, dijo Chuiska. En un momento dado, ella y Vika estuvieron muy cerca de cruzar la frontera pues consiguieron que alguien las llevara hasta allí en su auto.

“Pero la persona dejó de responder el teléfono. Hay otra opción para llegar a la frontera y luego caminar tres kilómetros, pero Vika no puede caminar tanto”, dijo. Otra persona también se ofreció a llevarla, pero solo si le transfería dinero por adelantado. Chuiska, preocupada de que fuera una estafa, se negó. Por ahora, permanecen cerca de la frontera, buscando una salida segura.

Vika y Daryna Chuiska llevan días sin poder salir cerca de la frontera polaca.

Tenemos que sobrevivir

Olena Tsarenko, que también forma parte del grupo “Z teplom u sertsi”, es una de las que logró salir. Huyó con sus dos hijas, su madre y Amour, el perro de la familia.

Tsarenko y otras familias con niños discapacitados viajaron de Kyiv a Varsovia tras el inicio de la invasión el 24 de febrero. El viaje en tren duró dos días, y luego siguieron viajando en autobús.

Olena Tsarenko (R), con sus dos hijas Veronika (C) y Mary (L).

Veronika, la hija de Tsarenko de 10 años, tiene autismo y no habla. Lo único que puede decir es “mamá”. Para sorpresa de Tsarenko, Veronika se mantuvo relativamente tranquila durante todo el viaje.

“Fue un viaje muy duro y agotador y no sé qué pasó, pero Veronika no lloraba. Pero ahora, durante toda la noche, está llorando y está angustiada”, dijo.

Tsarenko dijo que la decisión de abandonar Kyiv fue increíblemente dura, y que aún se siente culpable por ello.

“Siento que debería haberme quedado en Kyiv y trabajar, pero también soy la única persona que puede cuidar de mi familia, así que el instinto materno me dice que por favor, Olena, debes salvar a Mary y a Vera. Pero me siento culpable… todos mis amigos están allí. Las personas que se quedan en Ucrania son héroes”, dijo. Desde que llegó a Varsovia, ha pasado su tiempo como voluntaria, haciendo sándwiches para otros refugiados atrapados en la frontera y ayudando a organizar la ayuda para otras familias del grupo Z teplom u sertsi.

Veronika recibe ahora la atención médica y el descanso que necesita. No puede expresar sus sentimientos, pero Tsarenko cree que su hija entiende lo que le ocurre a su país de origen.

“Todos los días escucha esta canción llamada ‘We Have to Survive’ (‘Tenemos que sobrevivir’). La pone en YouTube y desde la mañana hasta la noche está escuchando, y escuchando una y otra vez en el teléfono. Y yo le permito escuchar esta canción porque la calma”, dijo.

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